• در فرهنگ غنی ما ایرانیان توجه و همدردی به آحاد جامعه، همشهریان و هم‌وطنانمان تاریخچه دیرینه‌ای دارد؛ در برهه‌های مختلف تاریخی، زمانی که گروهی یا فردی از ما درگیر مشکلات گوناگون اجتماعی یا رویدادهای ناگوار طبیعی می‌شوند، جنبشی عظیم و خودجوش در رگ و پوست ما ایرانیان به حرکت درمی‌آید و با تمام وجود برای کمک به همنوعان خود و کم کردن درد و رنجشان به میدان می‌آییم.بنی‌آدم اعضای یک پیکرند که در آفرینش ز یک گوهرند
    چو عضوی بدرد آید از روزگار دگر عضوها را نماند قرار

    در چند دهه گذشته در کنار اتحاد ملی ما ایرانیان برای رویارویی با جنگ‌ها، سیل‌ها، زلزله‌ها و … همواره مردم ما در جشن‌های ملی همچون جشن عاطفه‌ها و روز نیکوکاری برای حل مشکلات هم‌وطنان خود آستین همتی تاریخی بالا زده‌اند و برگ‌های زرین پرنقش‌ و نگاری بر تاریخ ایران زمین افزوده‌اند که یادآوری آن غرور ملی ما را برمی‌انگیزاند.

    همین روزها نیز در ماه پر فیض و برکت رمضان در دوران بحران کرونا نیز شاهد حمایت‌های همه‌جانبه مردم و سازمان‌های متولی به‌خصوص انجمن‌ها و موسسه‌های نیکوکاری و خیریه برای تأمین نیازهای غذایی و بهداشتی افراد نیازمند هستیم.

    اما بپردازیم به موضوع روز خودمان؛ بیماری‌های خاص!
    همه ما در کمپین‌های مختلف شبکه‌های اجتماعی شاهد برپایی برنامه‌های مختلفی برای حمایت از بیماران نازنین پروانه‌ای بوده‌ایم که احتمالاً با آن آشنا هستید؛ بیماری پروانه‌ای همان بیماری پوستی است که سطح پوست این افراد شکننده می‌شود و مشکلات فراوان برایشان ایجاد می‌کند.

    هشتم ماه می مطابق با ۱۸ اردیبهشت‌ماه هرسال روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام‌گذاری شده است. بیماری‌های خاص شامل بیماری‌هایی است که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان آن‌ها شرایط ویژه‌ای نیاز است. به زبان ساده‌تر بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج درمان قطعی و دائمی ندارند و افراد دچار آن باید تا آخر عمر با آن دست‌ و پنجه نرم کنند که این همراهی و مقابله علاوه بر مشکلات روحی و روانی، برای فرد، خانواده و جامعه هزینه‌های سرسام‌آوری نیز در پی دارد که هر کسی از عهده آن بر‌نمی‌آید.

    باید بدانیم که چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، کلیوی منجر به دیالیز و ام‌اس در زمره بیمارهای خاص و بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی نیز جزو بیماری‌های‌ صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌شوند.

    خوشبختانه با تلاش کنشگران حوزه بهداشت و درمان و فعالان اجتماعی هر روزه شاهد حمایت بیشتر از افراد دچار این بیماری‌ها هستیم و خوشبختانه به مرور زمان شاهد آن بوده‌ایم که بیماری‌های دیگری نیز زیر عنوان بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند که به سبب آن افراد می‌توانند از خدمات حمایتی استفاده کنند.

    البته همه ما می‌دانیم که برای مدیریت و جبران هزینه‌های سنگین درمان و کاهش درد و رنج افراد مبتلابه این بیماری‌ها همراهی هم‌وطنان عزیزمان نقش مهمی داشته و دارد و همچنان نیازمند یاری سبز همه ماست.
    جمله «هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم» برای شما آشناست؛ شعاری که در دهه‌های هفتاد و هشتاد آن را زیاد از تلویزیون شنیده‌ایم. تیزری تبلیغاتی با تصویر دخترکی معصوم با لبخندی سرشار از امید در ذهن همه ما نقش بسته است. این اقدام هوشمندانه توسط بنیاد امور بیماری‌هاى خاص انجام شد و نقش بسیار مهمی برای همراهی و آشنایی آحاد جامعه با افراد دچار این بیماری داشت.